Informationen für Patient:innen
Mit Ihrer Teilnahme unterstützen Sie die Forschung und damit langfristig die Verbesserung der klinischen Versorgung und Therapie für Patient:innen mit STIC/STIL.
Untenstehend finden Sie Fragen zur Beteiligung am STIC-Register. Wenn Sie Fragen zum eigenen Krankheitsverlauf haben, wenden Sie sich bitte an Ihre behandelnde Klinik.
Wie erfolgt meine Teilnahme an der Studie?
Ihr behandelnder Arzt bzw. Ihre behandelnde Ärztin bespricht mit Ihnen zunächst die Teilnahme an der Studie und holt eine Einverständniserklärung ein. Die Erfassung Ihrer Daten erfolgt durch die behandelnde Klinik.
Welche Daten werden erfasst?
Die im Register erfassten Daten umfassen insbesondere Informationen zur Diagnose, der Behandlung, zum allgemeinen Gesundheitsstatus und dem Krankheitsverlauf von STIC/STIL-Patient:innen. Im Register werden nur Daten erfasst, die im Rahmen der Diagnose oder der weiteren Behandlung erhoben werden. Für sie als Teilnehmer:in entsteht kein Mehraufwand.
Wie werden meine Daten geschützt?
Die Verarbeitung Ihrer Daten im Register erfolgt streng vertraulich. Sobald behandelnde Kliniken Daten im Registersystem eingeben, werden medizinische Daten und personenidentifizierende Daten getrennt gespeichert. Die medizinischen Daten liegen dann nur noch in pseudonymisierter Form vor. Eine Zuordnung der medizinischen Daten zu einer Person ist nur für die Vertrauensstelle und die behandelnde Klinik möglich.
Die Systeme des IDG, in denen die Daten erfasst werden, unterliegen zudem hohen Sicherheitsstandards und das Unternehmen ist unter anderem nach ISO 27001 im Bereich Informationssicherheit zertifiziert.
Was muss beim Wechsel des behandelnden Arztes bedacht werden?
Wenn Sie die behandelnde Fachklink wechseln, wird die zukünftig behandelnde Klinik erneut eine Einverständniserklärung einholen, da diese stets zwischen Patient:in und behandelnder Einrichtung geschlossen wird.
Welche Rechte haben Teilnehmer:innen?
Nach Art 15 DSGVO haben Teilnehmer:innen folgende Rechte:
Auskunftsrecht: Als Patien:in haben Sie das Recht zu erfahren, ob bzw. welche Daten zu Ihrer Person im Register gespeichert sind.
Recht auf Berichtigung: Sollten Daten nicht korrekt oder unvollständig sein, können Sie verlangen, dass Daten vervollständigt bzw. korrigiert werden.
Recht auf Widerspruch bzw. Löschung: Die Teilnahme an der STIC-Register-Studie erfolgt freiwillig und kann jederzeit widerrufen werden.
Falls Sie eines oder mehrere dieser Rechte wahrnehmen möchten, wenden Sie sich bitte an Ihr behandelndes Facharztzentrum oder direkt an die Universitätsmedizin Mainz per E-Mail: stic-register@unimedizin-mainz.de